La enfermedad es un puente

Leo en el muro de una querida amiga "Maldita enfermedad q destroza familias!! Hoy más que nunca quiero la cura del cáncer. Más recursos ya!!! Que la casilla de la declaración de Hacienda, vaya para la investigación de la cura del Cáncer".

Hablo por mí y de mi experiencia y creo que para cada cual puede ser diferente...

No voy a defender que tener un cáncer, no me causa ningún desasosiego decir esa palabra, ni tengo ninguna necesidad de cambiarla por tumor, sea una suerte o algo deseable pero sí creo que ha creado un puente entre lo que ha sido sobrevivir y lo que podría ser Vivir. La enfermedad da la posibilidad no sólo de crecer o cambiar, sino también de partir. Voy a decir algo que quizá suene escandaloso o doloroso para alguien, pero tener la posibilidad de morirse, a veces, es el único camino que una encuentra para zafarse de una vida vertiginosa, exigente, asfixiante, penosa, excesivamente sacrificada o tan llena de “deberías” que no se encuentra otro modo de escapar. Es hora de que, en verdad, cada alma sea libre de elegir dónde y cómo quiere, o no, estar en este mundo. En mi caso, he de reconocer que me he querido rendir en dos ocasiones, a lo largo de todo este proceso, sin embargo, hay una obstinada y poderosa guerrera dentro de mí, en un sitio que ni para mi es accesible del todo, que me ha mantenido a flote, en esos momentos en que la rendición era la opción más realista y deseada.

Cada vez que he maldecido la enfermedad o el dolor, se han vuelto en mi contra. Cuando niego la enfermedad me disocio de lo que me sucede, me alejo de mi misma, de lo que hay y del mensaje que me trae, de las posibles soluciones y de una necesaria calma, aunque sea a momentos, para poder afrontar con serenidad, lo que supone un golpe y una interferencia en mi cotidianeidad.

Cuando niego el dolor físico o me enfado con él, lo único que sucede es que duele más, todavía me sigue doliendo. En ningún momento ha desaparecido el dolor, es como si tuviera un chihuahua mordiéndome el costado continuamente, a veces porque sí y otras porque lo niego o me enfrento a él con desaire, le grito y le pegaría, si pudiera, entonces el perrito se defiende y empieza a mordisquearme con saña, como diciendo "¿te vas a callar? ¿Te vas a enterar de que en esto, no tienes ni voz ni voto?" ahí es cuando, si soy capaz de escuchar, me doy cuenta de que lo único que me queda es buscar el silencio, retomar la respiración y decir sí ¡sí a lo que hay! entonces, casi como un milagro el perrito se calma... he de reconocer que mi nueva amiga Morphine, ayuda cuando el mordisco ha hecho sangre…

¿Destroza a las familias? Esto es un tema complicado, pero repito que hablo de mi experiencia. Desde que empieza el diagnostico, el miedo se apodera del entorno, es como cuando una casa huele a humedad, no se te sale de la nariz e impregna cada recoveco, cada ropa que hay en la casa y no puedes evitar llevártelo contigo allá donde vayas, pero nadie dice nada…

Cuando llega el ingreso en el hospital, es como si se tratará de una inmersión a pulmón. Una se mantiene a flote, como haciéndose la muerta y los demás se meten unos metros bajo el agua aguantando la respiración y ahí es, donde se va cociendo un caldo emocional con ingredientes como el enfado (“esto es una mierda”), la incomprensión o sensaciones de victimismo (“¿por qué a nosotros?”), la frustración ante los errores, negligencias u olvidos médicos (“son unos ineptos”), el temor de que la situación se agrave y sobre todo la impotencia ante el dolor del familiar que está enfermo. Todo este maremágnum emocional se sostendrá mejor o peor hasta que, al final e inevitablemente, acabara explotando. El escenario será el hogar familiar y la protagonista, la persona a la que, paradójicamente, se quiere cuidar y proteger. ¿Es esto una desgracia, destroza a la familia? Pues depende, depende de cómo lo gestionamos, de si le damos salida poco a poco o de modo volcánico, de cómo lo reparamos si es que ha habido heridos, de si lo afrontamos aunque sean las 3 de la mañana o lo enterramos, en ese sitio polvoriento y escondido, que todas las familias tienen en ese rincón olvidado del corazón.

Para mí ha sido y sigue siendo, una oportunidad de volver a comprobar, que tengo mucha suerte por el hermano tan maravilloso que tengo y, con mis padres de volver a recorrer los mismo bosques oscuros, que en mi niñez y adolescencia (ha sido como un Hoffman en vivo y en directo) de limpiar y cerrar nuevas y sobre todo viejas heridas, de que se creen lazos de comprensión, de empatía, de infinito y autentico amor, de que surjan nuevas formas de mirarnos, de volver a ser una niña y dejarte caer a plomo en el pecho de tu madre, de darte cuenta, con cara de sorprendida, de lo fuerte que es tu padre y que aún puede cogerte en brazos como si fueras de nuevo, o por primera vez, su niñita… de decirles que les quiero y de darles las gracias porque están, porque siempre han estado ahí.

Lo de la casilla para la investigación me parece una gran idea, creo que la investigación en general, es siempre insuficiente y que es una vergüenza que cada vez haya menos recursos para lo que debería ser una prioridad, pero no sólo para el cáncer si no para la salud en general, la educación, las relaciones humanas,... las cosas importantes. Pero esta enfermedad ha hecho que cada vez mire más a lo pequeño y a cómo afectan los sucesos a mi reducido mundo.

Supongo que a las personas que tienen un trabajo remunerado no les afecta tanto, aunque dependerá de cada situación, pero para las personas que no tienen recursos o incluso para las que somos autónomas, es una auténtica debacle, ósea una autentica ruina. O tienes unos ahorros muy pero que muy importantes o un seguro de enfermedad, que pocas personas se pueden permitir, o tienes una familia, como es mi caso (con recursos, claro)  absolutamente entregada y maravillosa o todo tu mundo se puede venir abajo. Aunque todo tiene un precio, incluso la generosidad más altruista, pero eso es harina de otro costal y ser agradecida, pese a los costes, es una virtud que gusto de practicar.

Si tienes un hijo, evidentemente, todo se complica mucho más, ya que, o dispones de una buena red de apoyo o necesitarás de ingresos para poder costearlos. El proceso va a desequilibrar su vida desde lo más rutinario, como con quién cenará o dormirá, a aspectos emocionales, que le desestabilizaran en todos sus escenarios de vida: en clase estará más pendiente de ti que de sus cosas; aunque lo intentes, de todos los modos posibles, se enterara de que algo grave está pasando y el miedo le asaltará cada noche, cuando este solo en su cama; no podrá asistir a sus actividades de ocio porque hay que reducir los gastos y los apoyos al mínimo. Lo más duro es que tendrás que sostener su mirada, con una sonrisa serena y confiada, cuando te visite al hospital, y en sus ojos oigas una súplica silenciosa: “dime que no te vas a morir”.

Tampoco podrás recibir ciertos tratamientos que la seguridad social no te cubre, como unos mínimos masajes para desentumecer, un cuerpo que ha estado paralizado, casi un mes en la cama o unas sesiones de terapia para poder gestionar las pesadillas, que hacen que te despiertes sudando por las noches, o simplemente que puedas quedar a comer con una amiga, en esos pocos momentos que te vas sintiendo con algo de ánimo, porque no sabes cuánto va a durar la recuperación, ni si podrás volver a alcanzar los ingresos que tenías, ni siquiera sabes bien qué tipo de vida será la que llevaras o te podrás permitir, cuando despiertes de este sueño extraño y cargado de mensajes, que aunque incomprensibles, sabes que, están llenos de contenido para ti y para tu vida.

Así que, en este momento, yo pediría una casilla para recaudar fondos que vayan directamente a las personas, para estos gastos tan triviales pero que se hacen tan necesarios para una buena recuperación. Dicho esto tengo que decir que, en mi caso, tengo mucha suerte y la verdad no alcanzo a saber cómo merezco tanto. Ya he dicho en más de una ocasión, que en este proceso han aparecido ángeles a mi alrededor, sobre todo, he de concretarlo, mujeres. La última, se llama Reme, es una compañera de los comités de educación de la fundación de Claudio Naranjo, por algo está, estamos, en un proyecto tan humano como el que promueve Claudio. El otro día, estábamos conversando de este tema y me ha montado una especie de “crowdfunding” entre personas conocidas, para que hagan una “bolsa” de apoyo para esos cuidados extra que van apareciendo. Me resulta conmovedor su gesto, que en este caso,

sí es totalmente altruista, su corazón es comunitario y anarquista y eso se nota pero me tiene cautivada, anonadada y llena de amor y agradecimiento… Buscaré la manera de hacer algo similar con otros cuando llegue el caso, es el momento o mi momento de dejar de mirar lo macro y hacer desde lo personal, desde lo pequeño, desde donde sí soy capaz de influir en el mundo y bajar de las nubes, para caminar junto a mis iguales, dando y recibiendo, en este camino que llamamos Vida.